Von Schmerz zu Selbstbestimmung: Mein Leben mit Endometriose

Starke Regelschmerzen gelten noch immer als etwas, das man aushalten muss. „Das gehört dazu“, hören viele Betroffene schon in jungen Jahren. Doch was, wenn Schmerzen nicht nur monatliche Begleiter sind, sondern den gesamten Alltag bestimmen? Wenn Arbeit, Beziehungen und Lebensplanung sich um einen Körper drehen, der scheinbar ständig im Ausnahmezustand ist? Endometriose ist eine chronische Erkrankung, die Millionen von Frauen betrifft und dennoch oft viel zu spät erkannt wird. Zwischen Fehldiagnosen, verharmlosten Beschwerden und jahrelangem Medical Gaslighting kämpfen viele Betroffene nicht nur mit körperlichen Schmerzen, sondern auch um Anerkennung. Lena Düsterhus lebt mit Endometriose. Im Gespräch mit uns spricht sie über verspätete Diagnosen, Operationen, Kinderwunsch, berufliche Umbrüche und darüber, wie aus Schmerz Schritt für Schritt Selbstbestimmung wurde.

Was ist Endometriose?

Endometriose ist eine chronische, oft schmerzhafte Erkrankung, bei der Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter wächst. Diese sogenannten Endometrioseherde können sich unter anderem an Eierstöcken, Darm, Blase oder Bauchfell ansiedeln. In selteneren Fällen sind auch weiter entfernte Strukturen betroffen. Da dieses Gewebe hormonell auf den Zyklus reagiert, kann es zu Entzündungsreaktionen, Vernarbungen und chronischen Schmerzen kommen. Die Ausprägung der Erkrankung ist individuell sehr unterschiedlich. Manche Betroffene haben starke Beschwerden, andere nur leichte Symptome. Die Diagnose erfolgt häufig verzögert, da viele Symptome unspezifisch sind und zunächst anderen Ursachen zugeschrieben werden. Schätzungen zufolge ist etwa jede zehnte Frau im gebärfähigen Alter betroffen.

Wenn starke Regelschmerzen nicht „normal“ sind

Es gibt keinen klaren Moment, an dem alles begann. Kein einzelnes Ereignis, das sich als Wendepunkt festhalten ließe. Stattdessen war da über Jahre hinweg ein Zustand, der sich als Normalität etablierte. Seit ihrer ersten Periode lebte Lena mit starken Blutungen, Ohnmacht und regelmäßiger Einnahme von Schmerzmitteln. In ihrem Umfeld sprachen viele Gleichaltrige ebenfalls von Beschwerden. Schmerz wurde nicht hinterfragt, sondern kollektiv relativiert. Was viele erleben, kann schließlich nicht außergewöhnlich sein. Erst im Erwachsenenalter begann sie, dieses Verständnis von Normalität infrage zu stellen. Sie probierte verschiedene hormonelle Verhütungsmittel aus, in der Hoffnung auf Linderung. Eine nachhaltige Verbesserung blieb aus. Mit 24 setzte sie im Rahmen der Familienplanung die Hormone ab. Die Beschwerden verschärften sich deutlich. Die Schmerzen wurden so intensiv, dass ein Krankenhausaufenthalt notwendig wurde. Rückblickend beschreibt sie diesen Moment als Zäsur. „Spätestens da wusste ich: Das ist nicht normal.“ Die gesicherte Diagnose Endometriose erhielt sie im Mai 2020. Zwischen eskalierenden Beschwerden und Diagnose lagen rund drei Jahre. Betrachtet man jedoch die gesamte Krankengeschichte, relativiert sich diese Zahl. „Seit ich 15 Jahre alt war, hat kein Arzt wirklich genau hingeschaut oder meine Schmerzen ernst genommen“, sagt sie. „Also sprechen wir nicht von drei Jahren, sondern eigentlich von zehn Jahren bis zur Diagnose.“

Wenn Schmerzen nicht ernst genommen werden

Viele Betroffene berichten, dass sie über Jahre hinweg nicht ernst genommen werden. Beschwerden werden relativiert, psychologisiert oder als Überempfindlichkeit abgetan. Auch Lena hat diese Erfahrung gemacht. Auf die Frage nach ihren Erlebnissen mit Ärztinnen und Ärzten antwortet sie knapp: „Kurz gesagt: jahrelanges Medical Gaslighting.“ Medical Gaslighting beschreibt eine Situation, in der körperliche Beschwerden heruntergespielt oder infrage gestellt werden, obwohl sie real sind. Betroffene hören Sätze wie, sie seien zu sensibel, würden sich hineinsteigern oder sich ihre Schmerzen einbilden. Mit der Zeit beginnen viele, an sich selbst zu zweifeln. Über Jahre hinweg wurde auch Lena mit genau diesen Reaktionen konfrontiert. „Immer wieder hieß es, ich sei zu sensibel, ich würde mich zu sehr hineinsteigern oder mir meine Schmerzen sogar einbilden.“ Sie betont, wie gefährlich diese Dynamik sein kann. Wenn Symptome psychologisiert werden, obwohl sie körperliche Ursachen haben, verzögert sich nicht nur die Diagnose, sondern auch die notwendige Behandlung. „An dieser Stelle liebe Grüße an alle, die meinten, meine ‚Sorgen‘ seien schuld. Es ist Endometriose und Adenomyose. Ja, Stress und Sorgen können die Symptome verstärken, aber er ist nicht die Ursache. Und ich fühle mit jeder einzelnen Betroffenen mit, die sich nicht ernst genommen fühlt. Ihr bildet euch eure Schmerzen nicht ein.“

Leben mit Endometriose: Alltag zwischen Anpassung und Selbstfürsorge

Endometriose beeinflusst nicht nur einzelne Zyklusphasen, sondern den gesamten Alltag. Die Beschwerden beschränken sich nicht auf den Uterus, denn Endometriose gilt als Ganzkörpererkrankung. Schmerzen, Verdauungsprobleme, Erschöpfung und psychische Belastungen können sich gegenseitig verstärken und Lebensbereiche dauerhaft prägen. Bei Lena äußerte sich die Erkrankung durch starke Regelschmerzen und chronische Unterbauchschmerzen. „Schon immer hatte ich während meiner Periode so starken Durchfall, dass ich mich regelmäßig krankmelden musste“, erzählt sie. Über die Jahre kamen Panikattacken, depressive Phasen und ausgeprägte Erschöpfung hinzu. Besonders deutlich wurde die Erkrankung in ihrem Berufsleben. Lena arbeitete als Erzieherin im Kindergarten, ihr absoluter Traumberuf. Doch die körperlichen Einschränkungen und die anhaltende Erschöpfung machten es zunehmend unmöglich, den Anforderungen gerecht zu werden. „Meinen Traumberuf musste ich aufgeben. Dieser Abschied tat sehr weh“, sagt sie.

Nach ihrer Kündigung begann sie, sich beruflich neu zu orientieren. Sie absolvierte ein Fernstudium zur Social Media Managerin und arbeitet heute im Homeoffice. Die flexible Arbeitsweise trägt dazu bei, ihre körperliche Belastung zu reduzieren und bewusster mit ihren Ressourcen umzugehen. Dennoch bleibt die Erkrankung präsent. Verabredungen müssen häufig kurzfristig abgesagt werden, spontane Aktivitäten sind kaum planbar. „Man plant alles um die Endometriose herum: jedes Dinner, jedes Date, jede Aktivität“, beschreibt sie. Das bedeutet, ständig mit dem eigenen Körper zu verhandeln und Grenzen zu akzeptieren. Gleichzeitig sagt sie: „Mein Leben ist schön mit all seinen Facetten.“ Auch medizinische Eingriffe gehören zu ihrer Geschichte. Innerhalb von neun Monaten musste sie sich vier Operationen unterziehen. Die Erholungsphasen waren körperlich wie emotional herausfordernd. Ein wichtiger Wendepunkt war für sie die Rehabilitation in einer spezialisierten Klinik für Endometriose-Betroffene. „Diese Zeit hat mir unglaublich geholfen. Bis heute sage ich: Die Diagnose zu bekommen ist der erste Schritt in Richtung Besserung“, erklärt sie.

Intimität neu denken

Endometriose betrifft nicht nur den Alltag, sondern auch intime Beziehungen. Schmerzen beim Geschlechtsverkehr gehören für viele Betroffene zu den belastendsten Symptomen. Dyspareunie, also schmerzhafter Sex, kann dazu führen, dass Nähe mit Angst, Anspannung oder Vermeidungsverhalten verknüpft wird. Auch wenn jede Betroffene andere Erfahrungen macht, stellt die Erkrankung Paare häufig vor neue Herausforderungen. Intimität wird planbarer, vorsichtiger, manchmal seltener. Umso wichtiger werden Kommunikation, gegenseitiges Verständnis und das gemeinsame Finden neuer Wege. Für Lena bedeutet das, ihren Körper ernst zu nehmen und Grenzen klar zu benennen. Spontanität ist nicht immer möglich. Stattdessen geht es darum, achtsam zu bleiben, auf Signale zu hören und Druck aus der Situation zu nehmen. Nähe definiert sich dann nicht ausschließlich über Sexualität, sondern über Vertrauen, Geduld und gegenseitige Rücksichtnahme. Chronische Erkrankungen verändern Beziehungen. Sie können belasten, aber sie können auch zu mehr Offenheit führen. Wenn Schmerz nicht tabuisiert, sondern ausgesprochen wird, entsteht Raum für Selbstbestimmung und echte Verbindung.

Behandlung und individuelle Wege

Die Behandlung von Endometriose ist individuell und umfasst häufig eine Kombination aus medizinischen und ergänzenden Maßnahmen. Welche Therapie sinnvoll ist, hängt vom Beschwerdebild, vom Lebensumfeld und von der persönlichen Situation der Betroffenen ab. Für Lena waren operative Eingriffe, eine ambulante Schmerztherapie, Physiotherapie und der Aufenthalt in einer spezialisierten Rehaklinik zentrale Bausteine. Zusätzlich nimmt sie täglich Medikamente ein, um ihre Schmerzen im Alltag zu kontrollieren. Darüber hinaus gibt es Ansätze, die Betroffene unterstützend einsetzen können. Dazu zählen eine antientzündliche Ernährung, Yin Yoga, Wärme- oder Kälteanwendungen sowie Nahrungsergänzungsmittel. „Leider gibt es nicht den einen Weg, um mit Endometriose beschwerdefrei zu leben. Jede Betroffene muss ihren eigenen Weg finden, und das bedeutet oft: ausprobieren, anpassen, neu beginnen“, erklärt sie.

Endometriose kann auch Einfluss auf den Kinderwunsch haben. Wichtig ist dabei die Differenzierung: Die Erkrankung bedeutet nicht automatisch Unfruchtbarkeit. Viele Betroffene werden auf natürlichem Weg schwanger. Dennoch kann die Fruchtbarkeit eingeschränkt sein. Bei Lena wurde die Diagnose Paarsterilität gestellt. Das bedeutet, dass trotz unauffälliger individueller Befunde eine Schwangerschaft auf natürlichem Weg nicht eintritt. Gemeinsam mit ihrem Partner geht sie deshalb den Weg über eine ICSI, die Intrazytoplasmatische Spermieninjektion. Dabei wird im Labor ein einzelnes Spermium direkt in die Eizelle injiziert. Die Befruchtung erfolgt außerhalb des Körpers, anschließend wird der entstandene Embryo in die Gebärmutter eingesetzt. Zwei Transfers blieben bislang erfolglos. Dennoch hält sie an ihrer Zuversicht fest. „Hoffnung ist etwas, das mir niemand nehmen kann.“

Mythen, Realität und Selbstbestimmung

Endometriose ist bis heute von zahlreichen Mythen umgeben. Noch immer halten sich Vorstellungen, die der medizinischen Realität nicht entsprechen. Dazu gehört der Glaube, die Erkrankung sei heilbar oder eine Schwangerschaft könne sie dauerhaft beseitigen. Auch starke Regelschmerzen werden häufig als normal abgetan. Ebenso verbreitet ist die Annahme, Endometriose betreffe ausschließlich die Gebärmutter. „Stress kann Symptome verstärken, aber er ist nicht die Ursache. Endometriose ist real und körperlich“, betont Lena. Weitere Aussagen wie „Mit Endometriose kann man nicht schwanger werden“ oder „Die Pille löst das Problem“ halten sich ebenfalls hartnäckig. Tatsächlich ist die Erkrankung komplex und individuell sehr unterschiedlich ausgeprägt. Pauschale Aussagen greifen zu kurz.

Fazit: Zwischen Schmerz und Selbstbestimmung

Endometriose ist eine chronische Erkrankung, die körperliche, emotionale und soziale Dimensionen hat. Sie beeinflusst den Alltag, Beziehungen, Berufswege und Lebensentscheidungen. Gleichzeitig ist sie für viele Betroffene noch immer mit Unwissen, Mythen und verspäteten Diagnosen verbunden. Lenas Geschichte zeigt, wie komplex dieser Weg sein kann. Von jahrelanger Verharmlosung über medizinische Eingriffe bis hin zur Auseinandersetzung mit einem unerfüllten Kinderwunsch. Und dennoch beschreibt sie ihre Diagnose nicht ausschließlich als Verlust, sondern auch als Wendepunkt. „Mein Leben heute verdanke ich meiner Erkrankung. Ich habe mich getraut, neue Wege zu gehen, und heute lebe ich ein glückliches, erfülltes Leben mit Endometriose.“ Diese Perspektive bedeutet nicht, Schmerzen zu relativieren oder Belastungen kleinzureden. Sie steht vielmehr für einen Prozess, in dem Wissen, Selbstbeobachtung und klare Kommunikation zu zentralen Ressourcen werden. Endometriose definiert nicht den gesamten Menschen. Sie ist ein Teil des Lebens, aber nicht seine vollständige Beschreibung. Mit medizinischer Begleitung, individueller Anpassung und einem Umfeld, das zuhört, ist es möglich, trotz chronischer Beschwerden Lebensqualität zu finden.

FAQ: Häufige Fragen zu Endometriose

Was ist Endometriose genau?

Endometriose ist eine chronische Erkrankung, bei der gebärmutterschleimhautähnliches Gewebe außerhalb der Gebärmutter wächst. Dieses Gewebe reagiert auf hormonelle Veränderungen im Zyklus und kann Schmerzen, Entzündungen und Verwachsungen verursachen.

Wie lange dauert es durchschnittlich, bis Endometriose diagnostiziert wird?

Viele Betroffene berichten von einer mehrjährigen Diagnosedauer. Die Symptome werden häufig verharmlost oder zunächst anderen Ursachen zugeschrieben. Eine frühe Abklärung bei starken, einschränkenden Schmerzen ist daher wichtig.

Ist Endometriose heilbar?

Aktuell gilt Endometriose als nicht heilbar, aber behandelbar. Je nach individueller Situation kommen operative Eingriffe, hormonelle Therapien, Schmerztherapie oder ergänzende Maßnahmen infrage.

Kann man mit Endometriose schwanger werden?

Ja. Endometriose bedeutet nicht automatisch Unfruchtbarkeit. Viele Betroffene werden auf natürlichem Weg schwanger. In einigen Fällen kann jedoch eine medizinische Unterstützung notwendig sein.

Warum verursacht Endometriose Schmerzen beim Geschlechtsverkehr?

Schmerzen beim Geschlechtsverkehr können auftreten, wenn Endometrioseherde im Beckenbereich oder an umliegenden Strukturen liegen. Entzündungen, Verwachsungen oder eine erhöhte muskuläre Anspannung können ebenfalls eine Rolle spielen.

Dieser Artikel versteht sich als Beitrag zur Aufklärung und Orientierung. Er ersetzt keine individuelle medizinische Beratung. Bei gesundheitlichen Fragen oder Beschwerden sollte immer ärztlicher Rat eingeholt werden.

Über Lena Düsterhus

Ich bin Lena, 31 Jahre alt, Autorin, Podcasterin und Gesundheitsinfluencerin.
Mit @Endomood_ habe ich einen Ort geschaffen, der mir besonders am Herzen liegt.

Als selbst Betroffene von Endometriose weiß ich, wie herausfordernd diese Erkrankung sein kann. Genau deshalb ist mir Aufklärung so wichtig. Ich möchte laut sein – für all die Menschen, die mit Endometriose leben und oft viel zu lange nicht gehört werden. Über Social Media erreiche ich täglich viele Gleichgesinnte. Dort schaffe ich einen Safe Space, in dem sich Betroffene verstanden fühlen und merken: Du bist nicht allein.

Doch meine Aufklärungsarbeit endet nicht online. Ich spreche auch im Radio, in Zeitungen und in meinem Podcast „Hereinspaziert: Kaffeeklatsch mit Endometriose“, um noch mehr Menschen zu erreichen und das Bewusstsein für diese Erkrankung zu stärken. Gemeinsam mit meiner Ärztin habe ich außerdem das Buch „Deine Endometriose-Alltagshelfer“ geschrieben – ein Begleiter für den Alltag mit Endometriose.

Weitere Informationen:

Buch: https://amzn.eu/d/0cTWJEuS
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